2019年10月11日 星期五

最近陸陸續續有朋友因不幸罹癌,而輾轉找到我,尋求我的經驗。

這篇貼文是多年前寫的,也曾在臉書發文。不妨再貼一次。其中涉及科學精神、思考角度、醫病關係、面對人生變局的態度,或許還值得參考。

黃武雄 2019-10-11

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很多人對我1994年肝癌末期又轉移肺癌竟不藥而癒,頗為好奇,甚至存疑。

我一直沒有寫下任何文字,說明其經過,也未肯接受媒體訪問,因為我只是一介病人,我怕自己所說的會有誤導。尤其我對知識與科學精神知之甚深,嚴守「有幾分證據說幾分話」的規範。

每天影響我身體運作的因素,何止千百,我如何能過濾出關鍵的因素?這是個案的經驗無法施用於通案的原因,也是科學的起點。正是這樣的體認,使人類文明跨出了歷史性的一大步,使人對知識謙卑,對事知道不能流於專斷與虛妄。

這篇文章收録於台大醫師「陳定信退休文集」。所述倒是我真確的經歷,沒有誇大虛妄的揣測。

/黃武雄 2016/03/22

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「我的醫生:陳定信」
/黃武雄 2013/11/10

      近日讀藍麗娟寫陳定信教授的傳記《堅定信念》一書,對定信兄一生的努力與成就,十分感佩,立即託友人陸續買了十五本書,分送給朋友們,並鼓勵年輕人閱讀。

        定信兄與我同年,在台大是老同事,雖然他研究的是醫學,我做的則是數學,但我們經歷同一個時代,讀他的傳記讓我重新走過一遍消逝的日子,重新檢視自己的往昔,並調整了一些累積多年的看法。

        他的傳記、他真實的一生承載無數值得深談的啟示。寫這短文因限於篇幅,只能就他與我三十多年的醫病關係,取出一小切片談一、兩個觀點。

       1976年我罹患 B 型肝炎,便曾求診於他。到1994年10月,因自己長期疏忽,身上的肝炎已轉成十公分大的肝癌,並擴散至肺部十多個腫瘤。

        癌症病發當初是在台中榮總(施明純醫師看診)及一家診所檢查的,兩處醫生皆認為我的生命期只剩三到六個月。隨後回台大,定信兄亦作此診斷,並告訴我癌細胞的原發處在右肝,經由血液傳至兩肺。

        11月我赴加州大學舊金山附屬醫院 (UCSF) 檢查,得同樣結論。這期間我經常與定信兄聯繫,深刻感受到他的坦直與用心。

      當時 UCSF 有一個研究團隊正在實驗 LIP-DOX 的化療法:以小脂肪球包裹的化療藥劑(Doxorubicin)注射血管進入血液。

      它的的原理是:癌細胞的增生沒有良好的控管,其附近血管壁的漏孔有大有小,大的漏孔遠大於正常細胞附近的血管漏孔。小脂肪球的半徑便設計在兩者之間,於是絕大部分的化療藥劑便沿血管順利運送到癌細胞,不致一路流出,去破壞正常細胞,因而大幅提高化療的效率。

         這個看來十分聰明的微脂體療法,已通過動物實驗,正在進行毒性實驗。我雖是外國病人沒有健保,但 UCSF 的研究團隊願意免費接納我加入測試。我不待猶豫,立即越洋傳真詢問定信兄。

       由於我深知病人個體的特殊立場,與醫生專業而嚴謹的普遍立場之間,存在著本質上的差異,寫信時我這樣問定信兄:「你很了解我的病情,也擁有最尖端的醫學判斷,如果你是我,而非我的醫生,你會怎麼辦?」

       不到半天,我得到他真摯感人的答覆:「我會回來與小孩及自己所愛的人一起度過最後的這段時光。」於是我,收拾行李,於12月中回到台灣。

       這樣我作出了正確的決定。那個微脂體實驗後來也沒有成功。十多年後我曾寫信給定信兄,感謝他總是在我最需要的時刻,「適時的伸出援手」。

       事實上從我十月發病之初,他就給予我最大的協助,並把我的病情以及接下來可能出現的症狀懇切而詳細的向我說明,讓我知道自己的處境,快速的整理自己的思緒。

       當時定信兄主持下的台大肝炎研究團隊正在進行一種 cocktail 化療的實驗,由鄭安理教授主持。摯友林山田、陳師孟、張則周、賀德芬與楊明倫來家裡探病,告我此事。林山田尤其叮囑我要再做最後嘗試。我以此問定信兄,他的答覆是:「你加入這實驗,對醫學研究或有貢獻,但對你的身體沒有幫助。」

       由於他的誠懇與坦直,我的心思很快就沈澱下來。我不知這付安定的心情,是否像有些過分強調心理因素的人所說,對於往後奇蹟似的存活下來有若干幫助,但我確定它帶給我平靜與自由。我不用掙扎於幾種其實都近乎無望的選擇之間,也不必像很多病人那樣承受一次次的身心折磨。我迅速接受自己既定的命運,處理好身邊的事,開始用「多活一天就開心一天」的心情面對死亡,忽然我的心自由了。

       這二、三十年定信兄與我的醫病關係中,最關鍵的是信任。我清楚感受到他的誠懇認真,感受到他站在病人的立場為病人著想(不只對我這個特殊病人),當然我也完全信任他的專業判斷。

       我必須説明自己對真理的看法。世上沒有絕對的真理,連數學的基礎都出現問題,更何況一般的經驗科學?我深深了解:當一個醫生做出專業判斷時,這判断也並非絶對。他是根據他有限的專業經驗給病人建議。

       我說我完全信任醫生的專業判斷時,並非相信它絶對的「真」,而是相信他的「善」。

        在《堅定信念》一書中,定信兄談到信任在醫病關係中的重要,包括許多醫療糾紛都來自醫生沒有取得病人的信任。

       事實上有些醫生在從業之初並不曾意識到自己工作的莊嚴與神聖。病人把自己的身體交給醫生,自始便對醫生充滿崇敬與期待。病人脆弱的心理很容易感受到醫生對他(她)的「好」。以我個人及親友們在台灣各醫院或診所就醫的經驗來說,很多時候醫生的耐性非常有限,沈默安靜與愛發問的兩種病人,都有過被醫生冷落,甚或訓斥的經驗。

         我當然了解在台灣這種亟待改進的醫療制度之下,醫生的工作負擔無比沈重,能分攤給每位病人的時間也少得可憐,但建立病人的信任感,無論如何還是醫療行為最關鍵的一件事。

       以我看來,病人的信任感主要來自醫生本身散發出來的人格特質。是醫生的誠懇認真、關心病人又實事求是的態度,讓病人從心底對醫生有了信任。

       當然,強調信任感,並不意謂病人要絕對遵從醫生的診斷去做,必要時病人還是要去尋求第二種意見(second opinion)。醫生不是神,誤診是難免的,尤其大醫院的醫生工作的緊繃與負荷,經常到達自己身心的極限。病人應該體諒。若有疑義或遇到生死關鍵,主動尋求第二個醫生的意見,譲自己的生命,多一層保護是必要的。

       過去在小鎮,醫生只靠診查就必須斷定病情。有些誤診是無奈的,但病人信任醫生,醫生竭力解除病人的痛苦,大家都相安無事,並和善對待。好的醫生也終生得到鎭民的敬重。這些醫生不只自信、擁有尊嚴,而且迅速累積診查斷病的經驗。今日醫病關係變得複雜,尤其在大都會大醫院。

        有些時候,醫生無意識的把病人物化,病人則一方面把醫生的專業神化,另一方面把醫生的角色工具化。這就扭曲了原來相互信任的醫病關係。

        病人若不了解醫生也是一個人,尤其動輒提告,會弄到醫生失去自信與熱情,不只大小病都一概依賴儀器,不願再靠經驗與專業判斷診查,而且擔心司法纒身,不敢再為病人作明智的賭注與決斷,以致耽誤病情。

       關於病人的主體性,病人愈了解自己的身體,對自己的康復會越有利。我一方面對定信兄有著很深的信任,另一方面也努力加強對癌症的認識。「病人的主體性」在醫病關係中也與「信任醫生」一樣重要,因為病人病苦的複雜與分殊,不是每位醫生都能夠完全體會,有些時候病人對察覺自己身體的變化更為敏感。但病人的主體性,最好能建立在科學精神與醫學知識之上,尤其當這社會多數人還輕易相信不經證實的種種似是而非的傳言與臆斷之時。

      1994年病發之時,我細讀 John Barry 寫 Steven Rosenberg 的《細胞轉型》(The Transformed Cell)。這本書讓我對癌症有了粗淺的認識。

       同時因親友們協助收集,我快速的閱讀美國國家衛生研究院(NIH)有關治療癌症的一些資料,又因為讀了史懷哲的友人,德國醫生 Max Gerson 寫的一本膾炙人口的書,想確定 Gerson therapy 到底有無療效,還仔細閱讀了Lancelot雜誌的專業評論。

        一、兩個月內我弄清楚民間會如此輕信癌症的另類療法,其實源自一般人對科技霸權的反彈,對科學精神的誤解,尤其是面對癌症時病人的無助。至於我自己,由於熟悉科學研究的艱苦及嚴謹,了解科學的力量與局限,也多少涉獵科學哲學,自始我就很難人云亦云,更難接受種種偏方。

       1995年我曾送一本《細胞轉型》的書給定信兄,並建議列入台大通識教育的閱讀書籍。幾年之後我讀 Robert Cooke 寫 Judah Folkman 的傳記《佛克曼醫師的戰爭》(Dr. Folkman’s War),也增加我在科普層次上對癌症的認識。

         這兩本書與定信兄的傳記,都值得列入通識書籍,並廣為介紹,打開年輕人的知識視野,並提升科學素養。它們提供的不只是對醫學的認識,不只是對科學精神的了解,更重要的是研究者的態度與奮鬥的事蹟,活生生的人的故事。定信兄在書中講得很好:一個醫生必須先是一個人,然後才是一個專業者。科學與人文不只並行不悖,更是相互融入,如果這兩個世界的工作者,都有足夠深刻的反思與相互了解,而不自畫疆界。

       天若有情天亦老。事實上我從年輕時便經常在問:一個醫生除了沈重與超時的工作負擔之外,還看盡多少病苦、多少無助,他對人的熱情如何不因歲月而燃燒殆盡?我知道如果是我,那熱情支持不了幾年。定信兄的書所記錄的一種生命中的堅毅,雖然不是完全的答案,卻是珍貴的啟示。

       我不免想起1994年我病發之時,定信兄的助理陪我去作檢查。走在台大醫院的廊下,她說,與陳教授工作,再怎麼辛苦也值得,因為她看到了什麼是用心與正直。

2013年11月10日
黃武雄寫於新店農舍

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